2021-4-6 06:07 |
В новой рубрике рассказываем о людях, которые смогли принять свой диагноз и тело. Здесь герои делятся опытом и советами. Их истории помогут по-другому взглянуть на особенности здоровья. Согласно мировой статистике, число людей с ампутациями составляет от пяти до 10% от общего количества инвалидов. В России проживает около миллиона людей с ампутациями. Не все из них могут вернуться к привычной жизни из-за различных барьеров — физических и психологических. Жительница Самары Екатерина Куприянова рассказала про свою реабилитацию и поддержку близких. «Главное, что мама есть» Я родилась в городе Измаил (Украина). Потом мы с родителями жили в Одессе, а в 2000-е годы переехали в Самарскую область. Здесь я окончила Самарский государственный технический университет по специальности «экономика и менеджмент на предприятиях топливно-энергетического комплекса». По окончании учебы устроилась на работу в нефтяную компанию и до сих пор там работаю. Два года назад я совершенно неожиданно стала инвалидом (не стоит стесняться этого слова, это же просто характеристика — как, например, «брюнетка»). К ампутации ноги на уровне бедра привела бытовая травма. Сначала — банальный вывих колена из-за прыжков на батуте, потом — несвоевременная диагностика в сочетании с неверно поставленным диагнозом. Я пережила ряд операций в клиниках медицинского университета и в больнице имени Середавина. В итоге меня снова направили в клиники, где и произошла ампутация. Огромную поддержку мне оказали близкие. Я очень переживала, как изменение моего тела воспримут дети — на тот момент им было пять и семь лет. Но оказалось, что им совершенно неважно, сколько у меня ног. Главное, что мама есть и она рядом. Сложным этапом оказался уход теперь уже бывшего супруга после 12 лет брака. Но как бы я ни ненавидела в больнице фразу «все что ни делается, все к лучшему», так оно и есть. В прошлом году я повторно вышла замуж и счастлива быть с мужчиной, который любит и ценит меня, и с которым у нас совпадают взгляды на жизнь. «Жизнь на протезе существует» В больнице мои родные, стараясь меня приободрить, показывали ролики из интернета о том, как люди на протезах живут полноценной жизнью. После выписки из больницы я попала в стационар сложного и атипичного протезирования, где мне изготовили первый лечебно-тренировочный протез. И это был серьезный удар, даже хуже ампутации. На нем было невозможно ходить без сильнейшей боли. Стало понятно, что не будет ничего похожего на этих людей из интернета. Протез был сделан государственным протезным предприятием, и номинально инвалид может обратиться в организацию, чтобы доработать и исправить изделие, если оно неудобно. Однако на деле — протез выдан, средства получены, протезисты действуют чисто формально: что-то отгибают, где-то подпиливают, но толку никакого. В итоге врачи и техники разводят руками: «Это же протез, так и должно быть». Из-за недостатка опыта я приняла это — сравнивать-то было не с чем. Через боль ходила на том что есть и думала, что это норма, пока меня не пригласили на трофи для людей с ампутациями. В стационаре сложного и атипичного протезирования есть «Школа ходьбы», где ампутантов должны учить правильно, легко и ровно ходить на протезе. К сожалению, в Самаре это скорее клуб по интересам с элементами лечебной физкультуры и физиотерапии. А мне нужно было, чтобы меня научили ходить. Я нашла местное сообщество «Опора», объединяющее инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата и ампутациями. И там мне наконец сделали хороший протез. Оказалось, что можно обойтись без кожаных ремней для крепления и подобрать удобный и безопасный коленный модуль. Это полностью изменило мой мир. Я занимаюсь спортом, в частности, кроссфитом, также очень люблю туризм и активности с детьми. Оказалось, что жизнь на протезе существует. Еще я познакомилась с удивительными людьми — и с другими ампутантами, и с профессионалами своего дела в области протезирования. А также нашла еще одну работу — теперь занимаю должность заместителя директора протезно-ортопедического предприятия «Опора». Тогда же я проходила переосвидетельствование по инвалидности и получила новую программу реабилитации. Это важный документ, в нем указано, какие изделия пациент может получить за счет государственных ассигнований. При переосвидетельствовании мне понизили группу инвалидности. Сейчас она самая безобидная — третья. Это на самом деле повод для шуток: многие не верят, что при ампутации такую группу дают, мол, а вдруг нога отрастет. Мне выписали «модульный» тип протеза — по этому параметру можно изготовить неплохой механический протез. Но мне нужно изделие с внешним источником энергии, и я добилась такой возможности. «Спроси меня как» Протез, на котором я сейчас хожу, стоит около четырех миллионов рублей, но при реальных показаниях его может получить каждый инвалид. Наверное, мой девиз — «Спроси меня как». В работе на протезном предприятии это самое ценное: советами, консультациями я могу помочь реальному человеку изменить жизнь в положительную сторону. Мои отношения с государственным протезным предприятием не сложились. Там обещали, что когда-нибудь я смогу получить хороший протез по госпрограмме, а сейчас надо потерпеть. Весь секрет в том, что нет никаких госпрограмм: по закону протез можно получить в любой протезно-ортопедической организации на территории Российской Федерации либо взять компенсацию, равную стоимости этого протеза. Да, есть нюансы, нужно узнавать ту самую стоимость, рассматривать контракты, и это часть моей работы. Мой первый протез был с «косметикой» — это поролоновая оболочка, имитирующая форму ноги. Однако после недели использования я ее сняла. Какая разница, как оно выглядит со стороны? Себя-то не обманешь. В железных ногах тоже есть определенная эстетика. Мне нравится, что я могу жить активной, полноценной жизнью. Спорт очень помогает развивать координацию, а при ходьбе на протезе она очень важна. Я попробовала парасноуборд — это очень здорово, но для занятий нужен спортивный протез. Для бега тоже. Но я верю в будущие свершения и на этом поприще. Еще я занимаюсь современным мечевым боем — это вид спортивного единоборства с применением безопасных имитаторов средневекового клинкового оружия из мягких полимерных материалов. Его освоить проще, чем спортивное фехтование, здесь нет сложных перемещений и хитрых комбинаций. Вообще интеграция инвалидов необходима. Многим тяжело даже выйти из дома. Но тут уже речь идет и о доступной среде. Мой совет тем, кому предстоит ампутация, или тем, кто ее перенес: не закрывайтесь в себе, общайтесь. Иногда мне было не с кем обсудить элементарные, как я сейчас понимаю, вопросы. Информация в интернете не всегда правдива, да и интерпретирует ее каждый по-своему. Так что ключ ко всему именно в общении. Вы не одиноки. После ампутации я рекомендую как можно раньше начинать комплексную терапию. Это и лечебная физкультура, и компрессионная терапия, и, конечно, протезирование. Плюс нужно узнавать мнение разных специалистов. Зачастую в государственных клиниках не в курсе современных изделий протезно-ортопедической отрасли, а они очень облегчают жизнь. У всех у нас есть гарантии и поддержка от государства, просто иногда нужно быть настойчивее. Мои знакомые с протезами удивительные, талантливые, интересные, активные и очень позитивные люди. Надеюсь, моя история поможет обратить внимание на инвалидов и их нужды. Я ратую за спорт. Для нашего общества скорее необычно, когда человек с инвалидностью приходит в фитнес-клуб, на меня там обычно обращают очень много внимания. Но это хорошо! источник »